Bereidheid delen medische data blijft hoog – onderzoek Patiëntenfederatie Nederland
In hoeverre hebben patiënten ervaring met het delen van hun gegevens en lichaamsmateriaal? Waarom en wanneer zouden ze wel of geen toestemming geven voor hergebruik? Dat heeft de Patiëntenfederatie Nederland voor een tweede keer onderzocht. Dit keer is ook gekeken naar welke voorkeuren patiënten hebben bij het vragen om toestemming en welke voorwaarden zij zouden stellen aan het beschikbaar stellen van hun gegevens. Ruim 12.000 personen hebben deelgenomen aan het onderzoek.
Uit het onderzoek blijkt o.a. dat patiënten in veel gevallen bereid zijn gezondheidsgegevens ter beschikking te stellen. Het wordt hen alleen niet altijd gevraagd. Zo is aan 31% in de afgelopen twee jaar in een ziekenhuis daadwerkelijk toestemming gevraagd. Op deze vraag gaf 97% toestemming. 62% van de respondenten geeft zelfs aan dat zij bereid zouden zijn toestemming te geven aan partijen die medische producten ontwikkelen. Bij organisaties die niet-medische producten ontwikkelen zijn er wel meer vraagtekens. Mensen willen graag hun data delen, maar ze willen wel goed geïnformeerd worden over het onderzoeksdoel en op de hoogte blijven. Zo wil 80% weten wat de resultaten zijn van onderzoek met hun gegevens.
Bereidheid delen medische data blijft hoog – onderzoek Patiëntenfederatie Nederland
