Bereidheid delen medische data blijft hoog – onderzoek Patiëntenfederatie Nederland

In hoeverre hebben patiënten ervaring met het delen van hun gegevens en lichaamsmateriaal? Waarom en wanneer zouden ze wel of geen toestemming geven voor hergebruik voor verder wetenschappelijk onderzoek? Dat heeft de Patiëntenfederatie Nederland voor een tweede keer onderzocht. Dit keer is ook gekeken naar welke voorkeuren patiënten hebben bij het vragen om toestemming en welke voorwaarden zij zouden stellen aan het beschikbaar stellen van hun gegevens.

Mensen willen best hun medische gegevens en lichaamsmateriaal delen voor hergebruik en wetenschappelijk onderzoek, maar het wordt vaak niet gevraagd. Dat blijkt uit het onderzoek waar ruim 12.000 mensen aan meegedaan hebben. Aan 31% van hen is in de afgelopen twee jaar daadwerkelijk toestemming gevraagd voor gebruik van lichaamsmateriaal voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. De bereidheid is hoog, 97% gaf toestemming. Mensen vinden het belangrijk dat hiervan geleerd wordt en willen graag een bijdrage leveren aan het verbeteren van de gezondheidszorg.

Voor niet-medisch onderzoek of het delen van gegevens met organisaties die medische producten ontwikkelen is een deel van de mensen ook bereid om toestemming te geven. Ze willen er wel eerst meer over weten.  62% van de respondenten geeft aan dat zij bereid zouden zijn toestemming te geven aan partijen die medische producten ontwikkelen. Bij organisaties die niet-medische producten ontwikkelen zijn er wel meer vraagtekens, slechts 18% geeft hiervoor toestemming. De meest gegeven redenen waarom er geen toestemming gegeven zou worden is dat niet duidelijk is wat er gebeurt met de gegevens of lichaamsmateriaal (43%) en omdat mensen niet willen dat het voor commerciële doeleinden gebruikt wordt (38%).

Meer betrekken en informeren

Mensen willen dus graag hun data delen, maar uit het onderzoek blijkt dat ze wel goed geïnformeerd willen worden over het onderzoeksdoel en op de hoogte blijven. Zo wil 80% van de deelnemers weten wat de resultaten zijn van onderzoek met hun gegevens. De deelnemers willen bij voorkeur om toestemming gevraagd worden voordat zij als patiënten worden behandeld, het liefste persoonlijk door de eigen zorgverlener. Daarbij vinden ze het fijn als er nog vragen gesteld kunnen worden. Een deel van de deelnemers geeft aan voorkeur te hebben voor e-mail, zodat alles rustig nagelezen kan worden. Te allen tijde vinden mensen het belangrijk dat de anonimiteit gewaarborgd blijft.

Onderzoeksresultaten

Het onderzoek is een vervolg op het onderzoek uit 2019. De Patiëntenfederatie Nederland heeft in samenwerking met het ministerie van VWS vervolgonderzoek gedaan om zo meer kennis op te doen naar de bereidheid van data delen en de wensen voor de manier waarop zorgverleners communiceren over het gebruik van gegevens. Met het tweede onderzoek is naast de vraag wat patiënten en burgers vinden van het nader gebruik van gezondheidsdata nu ook antwoord gegeven op de vraag hoe ze dat willen. Daarnaast is duidelijk hoe zij denken over het hergebruik door andere organisaties.

De resultaten van het onderzoek zijn samengevat in het rapport ‘Delen van data in de gezondheidszorg’. 

Monitor 'Delen van data in de gezondheidszorg'.

Meer over de Patiëntenfederatie en het onderzoek is te vinden op de website www.patientenfederatie.nl.