Wat is secundair datagebruik?
In de zorg worden enorme hoeveelheden gegevens vastgelegd. Worden deze data gebruikt voor andere doeleinden dan directe behandeling, dan spreken we van secundair gebruik — zoals wetenschappelijk onderzoek, gepersonaliseerde zorg, procesverbetering, innovatie en toezicht.
Om het volledige potentieel hiervan te benutten, moeten gezondheidsgegevens veilig, gestandaardiseerd en toegankelijk beschikbaar zijn, zowel binnen landen als over grenzen heen. De European Health Data Space (EHDS) speelt hierin een sleutelrol.
EHDS is een Europese verordening die de beschikbaarheid van gezondheidsdata verbetert en regels stelt voor systemen zoals elektronische patiëntendossiers (EPD’s). Dit gebeurt veilig, transparant en ethisch verantwoord – nationaal én grensoverschrijdend.
EHDS vergemakkelijkt zowel primair als secundair gebruik van gezondheidsgegevens. Zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers krijgen straks betere toegang tot data, wat leidt tot betere diagnoses, zorg op maat, innovatie en efficiëntere zorgorganisaties.
Kortom, goed gebruik van data helpt ons de zorg slimmer, beter en toekomstbestendig te maken — én draagt bij aan preventie en betaalbaarheid
Ontwikkeling op vier themagebieden
De komende jaren wordt ingezet op het vergroten van de databeschikbaarheid voor het secundair gebruik van gezondheidsgegevens. De visie op secundair datagebruik richt zich op vier themagebieden: zorgdragen voor meer interoperabiliteit, de juiste generieke functies om secundair gebruik te ondersteunen, heldere grondslagen en het borgen van vertrouwen.
Interoperabiliteit gaat over het kunnen delen van data tussen verschillende systemen en organisaties. Om deze data voor secundaire doelen te delen zijn bepaalde generieke functies nodig, zoals identificatie, autorisatie en toestemming. Grondslagen gaan over de wet- en regelgeving waarin het secundair datagebruik is geregeld. De vierde actielijn gaat over vertrouwen in het gezondheidsstelsel door burgers en zorgpersoneel en de betrouwbaarheid van de datakwaliteit.
Health Data Access Body
In het kader van de EHDS moet elk EU-land uiterlijk in maart 2027 een Health Data Access Body (HDAB) oprichten of aanwijzen. Deze instantie moet vanaf maart 2029 operationeel zijn.
De HDAB krijgt drie hoofdtaken:
- Beslissen over aanvragen voor secundair datagebruik en toezien op veilig en verantwoord gebruik.
- Zorgen voor vindbare en toegankelijke data, met aandacht voor dataminimalisatie, beveiliging, ethiek, privacy en transparantie richting burgers en het veld.
- Coördineren van nationale procedures en samenwerken met HDAB’s in andere EU-landen.
Dit alles draagt bij aan snellere en betrouwbare beschikbaarheid van gezondheidsdata waar vergunningen zijn verleend.
Hoe verhoudt de visie op secundair datagebruik zich tot de Nationale Visie en Strategie (NVS)
De visie voor secundair datagebruik staat niet op zichzelf. In het Integraal Zorgakkoord van 2022 zijn afspraken gemaakt over het gebruik van zorgdata voor secundaire doelen. Ook zijn er in de Nationale Visie en Strategie op het gezondheidsinformatiestelsel kaders voor secundair datagebruik beschreven. De visie voor secundair datagebruik maakt onderdeel uit van het eerste plateau van de NVS en gaat over de periode 2023-2026.
Archief
De informatie op deze website wordt regelmatig geschoond. Op zoek naar eerdere (nieuws)berichten? Bekijk onze archieven via datavoorgezondheid.nl en gegevensuitwisselingindezorg.nl (tot oktober 2024)