Podcast over databeschikbaarheid voor de burger

In de eerste aflevering van een nieuwe podcastserie van Stichting MedMij gaat Tom Jessen in gesprek met Marcel Heldoorn (manager digitale zorg bij Patiëntenfederatie Nederland) en Bianca Rouwenhorst (directeur Informatiebeleid en CIO bij VWS) over de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) en Mijn Gezondheidsoverzicht. Centraal staat de vraag: hoe zorgen we dat het perspectief van de burger wordt meegenomen bij het realiseren van databeschikbaarheid in de zorg?

Databeschikbaarheid is goed voor zorgverleners én burgers, en de PGO gaat helpen om databeschikbaarheid voor de burger te realiseren – daarover zijn Heldoorn en Rouwenhorst het eens. “Patiënten die alle gegevens over hun eigen gezondheid altijd paraat hebben, kunnen beter aan zelfzorg doen en beter voorbereid naar een consult,” aldus Heldoorn. “En zorgverleners die op het juiste moment bij de juiste gegevens kunnen, kunnen betere zorg verlenen.”

Wat VWS doet om de PGO’s vooruit te helpen

Gevraagd wat VWS kan doen om de PGO’s vooruit te helpen, benoemt Rouwenhorst de regierol die VWS op zich heeft genomen. “We sturen bijvoorbeeld aan op eenheid van taal en techniek, de implementatie van generieke functies voor onder andere identificatie, authenticatie en toestemming, en het verbinden van nu nog versnipperde informatiesystemen in een landelijk dekkend netwerk. Ook voor databeschikbaarheid voor de burger zijn dit belangrijke randvoorwaarden.”

Het verschil tussen PGO en Mijn Gezondheidsoverzicht

VWS ontwikkelt de PGO’s niet zelf – dat is aan de markt – maar schept hiervoor wel de kaders. Bij Mijn Gezondheidsoverzicht ligt dat anders. Rouwenhorst: “Dat wordt een publieke functie puur en alleen voor het inzien van gezondheidsgegevens, die we zelf ontwikkelen. Mensen kunnen daar straks naast alle gezondheidsgegevens die hun zorgverleners over hen hebben, ook gezondheidsgegevens inzien die bij de overheid bekend zijn. Zoals vaccinatiegegevens en gegevens van bevolkingsonderzoeken.”

Het verschil met de PGO zit in de extra functionaliteiten die een PGO biedt, zoals de mogelijkheid om eigen metingen toe te voegen of een symptomendagboek bij te houden.

Ontwikkeling gebeurt open source

Het ministerie van VWS koos eerder dit jaar drie PGO-leveranciers waarmee het verder gaat bouwen aan databeschikbaarheid voor burgers. “Die drie geselecteerde PGO’s en Mijn Gezondheidsoverzicht worden open source (verder) ontwikkeld, zodat ook andere PGO-leveranciers gebruik kunnen maken van de opgedane kennis en ontwikkelde techniek”, vult Rouwenhorst nog aan.

Tempo maken

Heldoorn is blij met de regierol die VWS pakt en de stappen die worden gezet, maar benadrukt ook het belang van tempo maken. “Hoe sneller meer gegevens beschikbaar komen in PGO’s, hoe sneller mensen er echt wat aan hebben.” En nee, zorgverleners – en VWS – hoeven volgens Heldoorn niet bang te zijn dat artsen straks overspoeld worden door patiënten met vragen over mogelijke fouten in hun dossier. “Mensen weten echt wel wanneer iets belangrijk genoeg is om te bespreken, en wachten daarmee gewoon tot het eerstvolgende consult.”

Wat vindt de patiënt ervan?

Ook de patiënt zelf komt tijdens de podcastaflevering aan het woord. In een ingevoegd fragment vertelt een ervaringsdeskundige hoe het hem helpt om alle gegevens over zijn gezondheid overzichtelijk bij elkaar te hebben – voor meer inzicht, betere gesprekken bij de dokter en meer regie over zijn gezondheid.

De boodschap aan het veld

Wat is hun boodschap aan iedereen die werkt aan het ontsluiten van gezondheidsgegevens voor burgers? Heldoorn: “Ga zo door – en liefst met een tandje erbij.”  Rouwenhorst sluit zich daarbij aan: “Gewoon doen.”

Beluister aflevering 1 van de MedMij-podcast via Spotify of bekijk de volledige aflevering via YouTube.

In de driedelige podcastserie van Stichting MedMij gaat Tom Jessen in gesprek met experts en ervaringsdeskundigen over databeschikbaarheid, persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s) en het belang van het burgerperspectief in de zorg. De volgende afleveringen verschijnen respectievelijk over 2 en 4 weken.