In de derde en laatste aflevering van de MedMij-podcastserie over databeschikbaarheid voor de burger zaten bij presentator Tom Jessen aan tafel: Guido Zonneveld, directeur van RSO Nederland – de koepel van regionale samenwerkingsorganisaties voor digitale gegevensuitwisseling in de zorg; Margo Brands, teamleider relatiebeheer en projecten bij MedMij – de stichting die zorgt voor veilige en betrouwbare gegevensuitwisseling tussen zorgprofessionals en burgers; en Bart Brandenburg, programmamanager PGO bij het ministerie van VWS. De centrale vraag: hoe zorgen we voor goedgevulde PGO’s?
Burgers willen al jaren een PGO
“Met een PGO hebben mensen altijd een volledig overzicht van gegevens over hun zorg en gezondheid dat ze kunnen gebruiken in hun zorg- en gezondheidsproces”, vertelt Brands. “Zo’n overzicht geeft vertrouwen, omdat mensen niet bang hoeven te zijn om bij de dokter iets te vergeten. En ook mantelzorgers die de zorg voor een naaste coördineren hebben er veel aan.”
Ook zorgveld ziet inmiddels meerwaarde PGO
In het zorgveld was er aanvankelijk scepsis over de PGO, vertelt Zonneveld. “Zorgverleners waren bang dat patiënten massaal zouden aankloppen met vragen over wat er precies in het medisch dossier stond.”
Maar die koudwatervrees is grotendeels verdwenen en de urgentie wordt nu gevoeld, vult Brandenburg aan. “Want de kwaliteit, volledigheid en begrijpelijkheid van medische dossiers neemt toe als je patiënten daar toegang toe geeft. En met goed geïnformeerde en gezondheidsbewuste patiënten kun je een beter gesprek voeren in de spreekkamer. Dat blijkt uit onderzoek en dat horen we ook van zorgverleners zelf.”
Wat kan al met de PGO?
Op dit moment kunnen mensen uit 13 PGO’s met een MedMij-label kiezen en daar een account aanmaken. In die PGO’s kunnen ze huisarts- en ziekenhuisgegevens inzien, en een groot aantal vaccinatiegegevens en bepaalde gegevens van de langdurige zorg.
Met MeerMed naar meer gegevens in de PGO
“Dat is mooi, maar niet genoeg”, zegt Brands. “Want uiteindelijk wil je een gezondheidsbrede PGO.”
Om te zorgen voor méér gegevens in de PGO’s, is er het VWS-initiatief MeerMed. Brands: “MeerMed zorgt dat zorgverleners die op de PGO’s zijn aangesloten ook aangesloten blijven, dat de hoeveelheid gegevens die ze ontsluiten groter wordt en dat er meer en nieuwe sectoren aansluiten.”
“De mogelijkheid om ook gegevens van de mondzorg en de bedrijfszorg te ontsluiten wordt verkend”, vult Brandenburg aan. “Hoewel de apothekers nog niet zijn aangesloten, kunnen er ook al veel medicatiegegevens in de PGO’s worden opgehaald – belangrijk omdat onderzoek heeft aangetoond dat zogenaamde patiëntenvalidatie van medicatie leidt tot minder medicatiefouten. En mensen kunnen in hun PGO’s ook steeds meer gegevens inzien uit overheidsbronnen, zoals vaccinaties en eind 2025 ook bevolkingsonderzoeken. Want we moeten als overheid wel het goede voorbeeld geven.”
Van VIPP naar MeerMed: geleerde lessen
MeerMed bouwt voort op de VIPP-regelingen (Versnellingsprogramma’s Informatie-uitwisseling Patiënt en Professional), die bijvoorbeeld al tot de ontsluiting van huisartsgegevens hebben geleid.
Een veelgehoord geluid vanuit zorgkoepels en -instellingen is dat het gat tussen de VIPP-regelingen en MeerMed te groot was, waardoor niet alle eerder aangesloten partijen ook aangesloten bleven. “Het ging inderdaad niet altijd zo snel als men had gehoopt”, zegt Brandenburg daarover. “Maar we hebben hier als VWS wel van geleerd, namelijk dat we het echt samen moeten doen. Dat we niet hier in Den Haag dingen op papier moeten zetten, maar de regio’s in moeten om te kijken wat werkt en wat niet.”
Zonneveld onderschrijft dit: “De wereld verandert sneller dan een regeling tot stand komt. Soms moet je gewoon een beetje doormodderen en kijken wat werkt en wat niet.” Brands sluit zich hierbij aan: “Als ik bij MedMij iets heb geleerd, dan is het dat je het stap voor stap moet doen – en elke stap opnieuw moet beproeven.”
Begrijpelijke taal maakt het verschil
Al staan er nog zoveel gegevens in de PGO’s, als mensen ze niet begrijpen, kunnen ze er niets mee. Daarom wordt er ook aan die begrijpelijkheid gewerkt. Brands: “In sommige PGO’s is er al een koppeling gemaakt met Thuisarts.nl, waar medische termen in begrijpelijke taal worden uitgelegd. En samen met Nictiz werken we aan de vertaling van de meest relevante diagnoses uit het medisch terminologiestelsel SNOMED CT naar begrijpelijke ‘patiëntvriendelijke termen’.
Tot slot: wat is er nodig om verder te komen?
De podcast eindigt met drie vooruitblikkende vragen aan de gasten. Wat is er volgens Brandenburg nodig om binnen vijf jaar te zorgen voor goede ontsluiting van zorgdata naar de burger? “Het plan ligt er: in de Nationale visie en strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel is de weg naar databeschikbaarheid in 2035 uitgestippeld. Dus nu is het vooral een kwestie van: ga het doen, en doe met ons mee.”
Waar staan we over tien jaar, is de vraag aan Zonneveld. “We zijn dan verder dan nu en er is meer informatie beschikbaar. Maar ook dan is de basis weer opgeschoven, en blijven we gesprekken voeren over wat nodig is om verder te komen.”
En wat is de oproep aan het veld? Brands vat het kernachtig samen: “Doe mee, en begin klein. Laat zien dat het werkt, en wees niet bang. Het komt goed.”
Beluister aflevering 3 van de MedMij-podcast via Spotify of bekijk de volledige aflevering via YouTube.