Datasolidariteit. Verbeterpunten met oog voor ieders belang - Onderzoek Rathenau Instituut

Het Rathenau Instituut heeft onderzoek gedaan naar het beschikbaar stellen door burgers van hun gegevens uit medische dossiers voor (big) data-onderzoek. Met het onderzoek 'Datasolidariteit. Verbeterpunten met oog voor ieders belang' wil het instituut bijdragen aan een geïnformeerd politiek en maatschappelijk gesprek over beter gebruik van bestaande digitale gegevens uit medische dossiers voor onderzoek. De resultaten van het onderzoek zijn samengevat in een rapport.

Bij datasolidariteit gaat het om persoonlijke gegevens die normaliter tussen arts en patiënt blijven. Deze gegevens kunnen nuttig zijn voor onderzoek naar de volksgezondheid, maar hoe kan er rekening worden gehouden met de rechten van de patiënt, maar ook die van de arts en onderzoeker? Onderzoek met dergelijke, al vastgelegde, gegevens valt doorgaans niet onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO), en wordt daarom nietWMO-plichtig oftewel nWMO-onderzoek genoemd. Rathenau Instituut heeft de knelpunten die onderzoekers, patiënten, artsen en andere hulpverleners ervaren bij nWMO-onderzoek op een rij gezet, en geeft daarbij oplossingsrichtingen.

Download het rapport Datasolidariteit voor gezondheid - Verbeterpunten met oog voor ieders belang (auteurs: Gerritsen, J. & P. Verhoef).