Wat vinden patiënten en burgers van ‘nader gebruik’ van gezondheidsdata? - vergelijkend onderzoek in Nederland en Duitsland
Om gezondheidsdata die in de dagelijkse praktijk verzameld is beschikbaar te stellen voor medisch(-wetenschappelijk) onderzoek, is veelal toestemming nodig van de patiënt. Hoe patiënten en burgers in zowel Nederland als in Duitsland hierover denken, blijkt uit een vergelijkend onderzoek verschenen in 'European Journal of Human Genetic's.
Hoe vraag je het beste om toestemming? Is het vragen van brede toestemming (toestemming voor toekomstig onderzoek in het algemeen) moreel aanvaardbaar? Over die vraag wordt vaak gesproken binnen zorginstellingen en door onderzoekers. Maar wat vinden patiënten eigenlijk? En denken Nederlandse patiënten anders over 'nader gebruik' van gezondheidsdata dan patiënten in het buitenland?
In het gepubliceerde onderzoek zijn de opvattingen van Nederlandse en Duitse patiënten en burgers met elkaar vergeleken.
Onder Nederlandse patiënten werd een brede acceptatie van brede toestemming waargenomen (92,3%), evenals onder Duitse patiënten (93,0%). Bovendien stemde 28,8% van de Nederlandse patiënten in met 'nader gebruik' van gezondheidsdata voor bijvoorbeeld de commerciële ontwikkeling van medicijnen of apps, terwijl 42,3% hun beslissing zou laten afhangen van het type instelling of het doel van het onderzoek.
Onder de Duitse algemene bevolking vond 78,8% datasolidariteit (het doneren van digitale gezondheidsdata voor onderzoeksdoeleinden, op basis van anonimiteit en zonder daarvoor een financiële vergoeding te ontvangen) een goed idee. De meerderheid hiervan (96,7%) zou toestaan dat data zouden worden gebruikt door universiteiten en openbare onderzoeksinstellingen. Deze houding stond echter in schril contrast met het feit dat slechts 16,6% de toegang tot de gegevens door het bedrijfsleven mogelijk zou maken.